Le Programme Act’SEP du Réseau

Le Programme Act’SEP

Le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) du Réseau Rhône-Alpes SEP est validé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) depuis mai 2014, il se nomme le Programme Act’SEP.

Ce programme est coordonné par le Dr Géraldine ANDRODIAS.

Ce programme s’adresse aux patients atteints d’une sclérose en plaques, quel que soit leur âge et le moment du parcours de soin et de vie avec la maladie. Les proches peuvent être intégrés dans les séances individuelles et/ou collectives avec accord du patient.

Actuellement le programme Act’SEP peut être proposé en présentiel ou en distanciel* (*sur certains critères).

Les intervenants réguliers du Programme :

• Dr Géraldine ANDRODIAS, Neurologue coordonnateur (C2RC SEP Lyon)
• Dr Laurence GIGNOUX, Neurologue (Réseau Rhône-Alpes SEP)
• Mme Maylis DE FRANQUEVILLE, Infirmière coordinatrice (Réseau Rhône-Alpes SEP)
• Mme Marine GELE, Infirmière coordinatrice (C2RC SEP Lyon)
• Mme Hélène GALICH, Neuropsychologue (Réseau Rhône Alpes SEP)
• Mme Sophie WELLENS, Psychologue clinicienne (Réseau Rhône-Alpes SEP)
• Mme Ariane SANCHEZ, Psychologue clinicienne (Réseau Rhône-Alpes SEP)
• Mme Annabelle BOUAMMARI, Psychologue clinicienne (C2RC SEP Lyon)
• Mme Sarah SMITE, Assistante de service social (Réseau Rhône-Alpes SEP/C2RC SEP Lyon)

Les intervenants ponctuels du Programme :

• Dr Marie-Caroline POUGET, Médecin de médecine physique et de réadaptation (HCL Lyon sud)
• Mme Amandine VIALLARD, Diététicienne (HIA Desgenettes)
• Mme Audrey HOCHARD, Patiente Ressource (Ligue contre la SEP)
• M. Yvan MOREL, Patient Ressource (Ligue contre la SEP)
• Mme Elisabeth TIBBLE EXPERT, Patiente Ressource

 

Les partenaires : Les Hospices Civils de Lyon (C2RC SEP de Lyon), le CHU de Grenoble, le CHU de St Etienne, le CHANGE d’Annecy, CHMS Chambéry, SSR La Reine Hortense Aix les bains, le Centre Médical Germaine Revel (CMGR)

 

Le Programme Act’SEP est constitué de séances individuelles et collectives

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•  Les séances individuelles proposées dans le Programme:

1. Les compétences d’auto-soin

• Mieux comprendre la maladie
• Reconnaître et gérer les poussées
• Identifier ses symptômes
• Réguler la fatigue
• Apprendre la technique d’injection
• Etre accompagné dans le choix de son traitement de fond
• Prendre un traitement de fond au long cours : maintenir sa motivation
• Vivre avec ses traitements

2. Les compétences psychosociales

• Comprendre ses droits, ses devoirs et les démarches administratives
• Réfléchir à sa situation professionnelle
• Comprendre les mécanismes de la fatigue intellectuelle
• Booster la mémoire et la concentration
• Comprendre l’impact de l’annonce diagnostique
• Gérer le regard de l’autre
• Réguler les émotions
• Communiquer avec son entourage, ses enfants
• Communiquer dans son couple
• Apprendre à mieux s’affirmer

 

 Les séances collectives proposées dans le Programme :

1. Les compétences d’auto-soin :

• Prévoir et vivre sa grossesse
• Mieux comprendre la maladie
• Reconnaître et gérer les poussées
• Identifier ses symptômes
• Réguler la fatigue
• Vivre avec ses traitements

2. Les compétences psychosociales :

• Comprendre ses droits, ses devoirs et les démarches administratives
• Réfléchir à sa situation professionnelle
• Comprendre les mécanismes de la fatigue intellectuelle
• Booster la mémoire et la concentration
• S’initier à la psychologie positive
• Comprendre l’impact de l’annonce diagnostique (à venir)
• Exprimer ses besoins et ses attentes à son entourage
• Communiquer avec le monde médical
• Pratiquer une activité physique
• Adopter de meilleures habitudes alimentaires
• Développer son bien-être